Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras, instituído em 2008 pela Organização Europeia para sensibilizar sobre essas condições, promover apoio aos pacientes e incentivar pesquisas. No Brasil, a Lei 13.693 oficializou a celebração em 2018. As doenças raras são crônicas, variadas e geralmente hereditárias, impactando a qualidade de vida. A Anvisa, integrante do SUS, regula medicamentos para melhorar a vida dos afetados, ressaltando a importância da busca por tratamento adequado para reduzir complicações e sintomas. Exemplos incluem fibrose cística, doença de Gaucher, síndrome de Guillain-Barré, entre outros. O diagnóstico, tratamento e convivência com essas condições apresentam desafios únicos, enfatizando a necessidade de conscientização, pesquisa e apoio aos pacientes.
O SUS no Brasil oferece tratamento para doenças raras, abrangendo diagnóstico, acompanhamento médico, medicamentos e terapias, conforme a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O acesso a tratamentos pode variar de acordo com a complexidade da doença e recursos disponíveis. Pacientes podem buscar informações detalhadas junto aos profissionais de saúde e unidades locais.
